CPARG History

A Brief History of CPARG

By Dorothy Moore and Fatima Kakkar

Bref historique de CPARG

par Dorothy Moore et Fatima Kakkar

1987 - The Federal Center for AIDS

In November 1987, the Federal Center for Aids created a “Working group on Pediatric HIV Infection”. The Group met in Montreal, and was chaired by Normand Lapointe and Kimberly Elmslie. Discussion revolved around what was then known of the clinical presentation, prognosis and epidemiology of HIV infection in children, especially regarding perinatal acquisition; the problems with laboratory diagnosis in the newborn (options were viral culture, p24 antigen, and comparison of infant and maternal HIV antibody profiles); criteria for HIV testing, and issues of confidentiality and discrimination resulting in parents’ refusal to have children tested. Attendees from various provinces presented their experiences. At that time, most children with HIV had acquired it from blood products. Most cases of perinatal transmission were from Quebec, with a handful of cases detected elsewhere in Canada.

1987 - Le Centre fédéral du sida

En novembre 1987, le Centre fédéral du sida a créé un « Groupe de travail sur l’infection pédiatrique par le VIH ». Le groupe s’est réuni à Montréal et était coprésidé par Normand Lapointe et Kimberly Elmslie. Les discussions portaient sur l’état des connaissances de l’époque concernant la présentation clinique, le pronostic et l’épidémiologie de l’infection par le VIH chez les enfants, en particulier en ce qui concerne la transmission périnatale ; les difficultés liées au diagnostic de laboratoire chez le nouveau-né (les options étant la culture virale, l’antigène p24 et la comparaison des profils d’anticorps anti-VIH chez le nourrisson et la mère) ; les critères de dépistage du VIH, ainsi que les enjeux de confidentialité et de discrimination menant au refus de certains parents de faire tester leurs enfants. Des participants provenant de diverses provinces ont présenté leurs expériences. À cette époque, la plupart des enfants infectés par le VIH l’avaient acquis à partir de produits sanguins. La majorité des cas de transmission périnatale provenaient du Québec, avec seulement quelques cas détectés ailleurs au Canada.

In June 1988, Stanley Read sent a memo to the “Pediatric AIDS group” announcing “After considerable discussion with Burroughs Wellcome and the Health Protection Branch, everyone has agreed to allow the use of azidothymidine, on a compassionate basis, in HIV infected children under the age of 13….” This was the start of a new era. Previous therapy had been supportive and palliative. A second meeting of the “Working group on Pediatric HIV Infection” was held in Montreal in November 1988, with visiting speakers Gwendolyn Scott, Wade Parks and Stéphane Blanche.

En juin 1988, Stanley Read a envoyé une note au « Groupe pédiatrique sur le sida », annonçant : « Après de nombreuses discussions avec Burroughs Wellcome et la Direction de la protection de la santé, tout le monde a convenu de permettre l’utilisation de l’azidothymidine, à titre compassionnel, chez les enfants infectés par le VIH de moins de 13 ans… ». Cela marquait le début d’une nouvelle ère. Jusqu’alors, le traitement avait été essentiellement de soutien et palliatif. Une deuxième réunion du « Groupe de travail sur l’infection pédiatrique par le VIH » a eu lieu à Montréal en novembre 1988, avec comme conférenciers invités Gwendolyn Scott, Wade Parks et Stéphane Blanche.

Members listed are Tom Bowen, Gilles Delage, Pierre Dery, Joanne Embree, Scott Halperin, Catherine Hankins, Susan King, Normand Lapointe, David Matheson, Dorothy Moore, Ross Pennie and Sydney Segal, with Philip Banister and Kimberly Elmslie from Health Canada. Again, current knowledge about pediatric HIV was discussed, with a focus on perinatal infection. Asymptomatic perinatal infection was thought to be rare, if it existed at all. Diagnostic difficulties were re-iterated. HIV viral culture and p24 antigen testing were specific but not sensitive enough. PCR testing was being developed but not yet standardized. Protocols underway in the United States - use of AZT in infancy, a phase 1 study of DDC, treatment with IVIG, a study of AZT in third trimester of pregnancy - were presented.
Subsequent to that there were various communications between members of the “Working group on Pediatric HIV Infection” but no further meetings.

1991 – The Canadian Infectious Diseases Society and PICNIC

A Canadian Infectious Diseases Society workshop was held in February 1991, at which Susan King proposed a survey of the burden and pattern of perinatal HIV illness in children in Canada. A questionnaire was subsequently developed by Susan King and Ross Pennie, sent out in early March to tertiary care pediatric centers, and the data presented to the Canadian Association for HIV Research meeting later that month. Twelve centers in 7 provinces provided data on 160 cases (38 deceased, 52 alive and infected, 60 status P0, and 10 with insufficient information to classify).

Dr. King repeated the survey in the spring of 1992 and data from the two years submitted for publication in early 1993 under the name of the “Canadian Paediatric AIDS Research Group (CPAR) of the Paediatric Investigators Collaborative Network of Infections in Canada (PICNIC)”. This was the first report describing the burden of perinatal HIV in Canada. By May 1992, 13 centers in 7 provinces had reported 220 known or presumed cases, of which 45 were deceased, 66 alive and infected, 45 P0, and 64 sero-reverters. The group listed on the publication include: Frank Duff, Susan King, Normand Lapointe, Stanley Read, Jack Forbes, Upton Allen, Robert Bortolussi, Francois Boucher, Joanne Embree, Janet Gilmore, Taj Jadavji, Dorothy Moore, Rob Morris, Heather Onyette, Mohan Pai and Wendy Vaudry (Duff et al, Can J Pub Health 1994; 85: 239).

Les membres mentionnés étaient Tom Bowen, Gilles Delage, Pierre Dery, Joanne Embree, Scott Halperin, Catherine Hankins, Susan King, Normand Lapointe, David Matheson, Dorothy Moore, Ross Pennie et Sydney Segal, ainsi que Philip Banister et Kimberly Elmslie de Santé Canada. Une fois de plus, les connaissances actuelles sur le VIH pédiatrique ont été discutées, avec un accent particulier sur l’infection périnatale. L’infection périnatale asymptomatique était considérée comme rare. On doutait même que son existence. Les difficultés diagnostiques ont été réitérées. La culture virale du VIH et le dosage de l’antigène p24 étaient spécifiques, mais manquaient de sensibilité. Les tests PCR étaient en cours de développement, mais n’étaient pas encore standardisés. Des protocoles alors en cours aux États-Unis ont été présentés : utilisation de l’AZT durant la petite enfance, étude de phase I du DDC, traitement par immunoglobulines intraveineuses (IVIG), et étude de l’AZT durant le troisième trimestre de la grossesse.
Par la suite, il y a eu diverses communications entre les membres du « Groupe de travail sur l’infection pédiatrique par le VIH », mais aucune autre réunion n’a été tenue.

1991 – La Société canadienne des maladies infectieuses et PICNIC

Un atelier de la Société canadienne des maladies infectieuses s’est tenu en février 1991, au cours duquel Susan King a proposé une enquête sur le fardeau et le profil des maladies liées au VIH périnatal chez les enfants au Canada. Un questionnaire a ensuite été élaboré par Susan King et Ross Pennie, envoyé au début du mois de mars aux centres pédiatriques de soins tertiaires, et les données ont été présentées plus tard ce mois-là lors de la réunion de l’Association canadienne de recherche sur le VIH.
Douze centres répartis dans sept provinces ont fourni des données sur 160 cas (38 décédés, 52 vivants et infectés, 60 de statut P0 et 10 avec des renseignements insuffisants pour classification).

Dre King a répété l’enquête au printemps 1992 et les données cumulées des deux années ont été soumises pour publication au début de 1993 sous le nom du « Canadian Paediatric AIDS Research Group (CPAR) of the Paediatric Investigators Collaborative Network of Infections in Canada (PICNIC) ». Il s’agissait du premier rapport décrivant le fardeau du VIH périnatal au Canada. En mai 1992, 13 centres de sept provinces avaient signalé 220 cas connus ou présumés, dont 45 décédés, 66 vivants et infectés, 45 P0 et 64 séroconvertisseurs inversés (séro-révérteurs).
Les auteurs mentionnés dans la publication comprenaient : Frank Duff, Susan King, Normand Lapointe, Stanley Read, Jack Forbes, Upton Allen, Robert Bortolussi, François Boucher, Joanne Embree, Janet Gilmore, Taj Jadavji, Dorothy Moore, Rob Morris, Heather Onyette, Mohan Pai et Wendy Vaudry
(Duff et al, Can J Pub Health 1994; 85: 239).

1992 – The Canadian HIV Trials Network

In 1992, members of CPAR received a letter from Jack Forbes stating: “Several investigators interested in Paediatric HIV clinical research have expressed interest in participating in a workshop to discuss multicentre trials projects in Canada. The Canadian HIV Trials Network is prepared to facilitate this one day workshop to be held on Wednesday May 27 in Vancouver in conjunction with the 2nd Annual National Conference on HIV/AIDS Research ..."

1992 – Le Réseau canadien des essais VIH

En 1992, les membres de CPAR ont reçu une lettre de Jack Forbes indiquant : « Plusieurs chercheurs s’intéressant à la recherche clinique pédiatrique sur le VIH ont manifesté le désir de participer à un atelier pour discuter de projets d’essais multicentriques au Canada. Le Réseau canadien des essais VIH est disposé à faciliter cet atelier d’une journée, qui se tiendrait le mercredi 27 mai à Vancouver, en marge de la 2e Conférence nationale annuelle sur la recherche sur le VIH/sida… ».

The meeting was co-chaired by Drs. Susan King and Jack Forbes. Dr. King reported on the perinatal HIV survey. Six research proposals were presented: “Comparative trial of ZDV alone with ZDV plus DDI” (Forbes); “Anaemia in children receiving ZDV: Erythropoietin deficiency and treatment” (Allen); “Study of whey protein supplementation in wasting syndrome” (Baruchel); “Study comparing side effects of cotrimoxazole and aerosolized pentamidine” (King); “Epidemiological study of pediatric HIV-related malignan-cies” (Baruchel). “Salivary immune response to commensal oral flora” (Milnes) .

La réunion a été co-présidée par Dr Susan King et Dr Jack Forbes. Dre King a présenté les résultats de l’enquête sur le VIH périnatal. Six projets de recherche ont été présentés :

« Essai comparatif du ZDV seul versus ZDV plus DDI » (Forbes)
« Anémie chez les enfants recevant du ZDV : déficit en érythropoïétine et traitement » (Allen)
« Étude de la supplémentation en protéines de lactosérum dans le syndrome d’émaciation » (Baruchel)
« Étude comparant les effets secondaires du cotrimoxazole et de la pentamidine en aérosol » (King)
« Étude épidémiologique des néoplasies pédiatriques associées au VIH » (Baruchel)
« Réponse immunitaire salivaire à la flore orale commensale » (Milnes)

There was discussion about the name and structure of the group. “The Canadian Pediatric HIV Research Group” was the most popular name. Suggestions for structure included a subgroup of PICNIC (as it had been), a subgroup of the Canadian Paediatric Society, or a subgroup of the Canadian HIV Trials Network. Network support would facilitate trials and help with communications, organization and secretarial services would be greatly appreciated.

Une discussion a eu lieu concernant le nom et la structure du groupe. « Le Groupe canadien de recherche sur le VIH pédiatrique » était le nom le plus populaire. Les structures suggérées incluaient un sous-groupe de PICNIC (comme auparavant), un sous-groupe de la Société canadienne de pédiatrie, ou un sous-groupe du Réseau canadien des essais VIH. Le soutien du réseau faciliterait la mise en œuvre des essais et une aide pour les communications, l’organisation et les services de secrétariat serait grandement appréciée.

Jack Forbes and Susan King would liase with the Network to see what would be possible. PICNIC and CPS were felt to be inadequate as not all participants belonged to these organizations. Present were: Upton Allen, Sylvain Baruchel, Francois Boucher, Sharon Cassol, Jack Forbes, Caroline Fortier, Janet Gilmore, Taj Jadavji, Yong Kang, Susan King, Sahib Khan, Normand Lapointe, Alan Milnes, Marc Lebel, Dorothy Moore, Janet Raboud, Stanley Read, Joel Singer, John Spika, Wendy Vaudry, George Wells.

Jack Forbes et Susan King devaient faire la liaison avec le Réseau afin d’examiner les possibilités. PICNIC et la SCP ont été jugés inadéquats, puisque tous les participants n’étaient pas membres de ces organisations. Étaient présents : Upton Allen, Sylvain Baruchel, François Boucher, Sharon Cassol, Jack Forbes, Caroline Fortier, Janet Gilmore, Taj Jadavji, Yong Kang, Susan King, Sahib Khan, Normand Lapointe, Alan Milnes, Marc Lebel, Dorothy Moore, Janet Raboud, Stanley Read, Joel Singer, John Spika, Wendy Vaudry et George Wells.

In January 1993, at the Canadian HIV Trials Network meeting, the “Pediatric HIV Working Group” met, again chaired by Susan King and Jack Forbes. Updates on existing protocols were presented and new studies proposed. The annual survey of perinatal HIV was to continue. It was suggested that a Steering Committee and an Administrative Committee should be set up. Susan King and Jack Forbes would act as co-chairs and Normand Lapointe, Stan Read, Upton Allen and Sylvain Baruchel would form the Steering Committee. The name of the group would be the Canadian Pediatric AIDS Research Group (CPAR).

In May 1993 the “CTN’s Pediatric Committee” met again during CAHR. Later that year it was suggested that a system of centralized data collection for subsequent surveys of perinatal HIV be set up, using the resources and expertise of the HIV Clinical Trials Network. In 1994, CTN became involved in the management of the perinatal database. Data from this database has been submitted to the Public Health Agency of Canada HIV/AIDS Surveillance section from 1999 onwards.

En janvier 1993, lors de la réunion du Réseau canadien des essais VIH, le « Groupe de travail sur le VIH pédiatrique » s’est réuni de nouveau, sous la coprésidence de Susan King et Jack Forbes. Des mises à jour sur les protocoles existants ont été présentées et de nouvelles études ont été proposées. L’enquête annuelle sur le VIH périnatal devait se poursuivre. Il a été suggéré de créer un comité directeur ainsi qu’un comité administratif. Susan King et Jack Forbes agiraient comme coprésidents, et Normand Lapointe, Stan Read, Upton Allen et Sylvain Baruchel formeraient le comité directeur. Le nom du groupe serait le Canadian Pediatric AIDS Research Group (CPAR).

En mai 1993, le « Comité pédiatrique du CTN » s’est de nouveau réuni lors de la conférence de l’ACRV (CAHR). Plus tard cette année-là, il a été suggéré de mettre en place un système centralisé de collecte de données pour les enquêtes subséquentes sur le VIH périnatal, en utilisant les ressources et l’expertise du Réseau des essais cliniques sur le VIH. En 1994, le CTN a pris part à la gestion de la base de données périnatales. Les données issues de cette base ont été transmises à la section de surveillance du VIH/sida de l’Agence de la santé publique du Canada à partir de 1999.

Original logo - Logo original - circa 1998

At the May 1994 meeting of the Canadian Paediatric AIDS Research Group it was noted that the group had now been established for two years and was successful in working collaboratively. It was proposed that there be a written description of the objectives of the group, its membership, and administrative processes including electing of co-chairs and Steering Committee. These were drafted by Jack Forbes and Susan King, distributed in June 1995 and finalized in July 1996.
The acronym CPARG was in use by May 1997 and Dr. Ben Tan designed its first logo in 1998.

Lors de la réunion de mai 1994 du Canadian Paediatric AIDS Research Group, il a été noté que le groupe était désormais établi depuis deux ans et qu’il avait réussi à travailler de manière collaborative. Il a été proposé de produire une description écrite des objectifs du groupe, de son adhésion et de ses processus administratifs, y compris l’élection des coprésidents et du comité directeur. Ces documents ont été rédigés par Jack Forbes et Susan King, distribués en juin 1995 et finalisés en juillet 1996.
L’acronyme CPARG était en usage dès mai 1997 et Dr Ben Tan a conçu son premier logo en 1998.

1987-2017

In the thirty years since the start of the epidemic, CPARG has made tremendous progress in the eradication of mother-to-child HIV in Canada, optimizing access to care and antiretroviral therapy (ART) for of HIV infected pregnant women and their children. The Group brings together health care providers and researchers in pediatric and perinatal HIV, with the mandate of optimizing research, surveillance, clinical care, and prevention, of pediatric HIV infection in Canada.

Au cours des trente années qui ont suivi le début de l’épidémie, CPARG a réalisé des progrès remarquables dans l’élimination de la transmission du VIH de la mère à l’enfant au Canada, ainsi que dans l’optimisation de l’accès aux soins et aux traitements antirétroviraux (TAR) pour les femmes enceintes vivant avec le VIH et leurs enfants. Le groupe réunit des professionnels de la santé et des chercheurs œuvrant en VIH pédiatrique et périnatal, avec pour mandat d’optimiser la recherche, la surveillance, les soins cliniques et la prévention de l’infection VIH pédiatrique au Canada.

CPARG meets annually during the Canadian Association for HIV/AIDS Research (CAHR) conference, holds regular tele-conferences, and maintains an email communication between members.
Through its educational initiatives, research projects, and creation of best practices and guidelines, CPARG has become the primary pediatric HIV resource in Canada for clinicians, patients, and community members.

CPARG se réunit annuellement lors de la conférence de l’Association canadienne de recherche sur le VIH/sida (ACRV), tient des téléconférences régulières et maintient une communication par courriel entre ses membres.
Grâce à ses initiatives éducatives, ses projets de recherche et l’élaboration de meilleures pratiques et de lignes directrices, CPARG est devenu la principale ressource canadienne en VIH pédiatrique pour les cliniciens, les patients et les membres de la communauté.

IN MEMORIAM
Dr. Dorothy Moore (Montreal Children's Hospital, Montreal, QC, Canada) - Obituary
Texte commémoratif, Société canadienne de pédiatrie, 13 avril 2026

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